Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 9 y 21 años, participarán en un reto solidario organizado con motivo de la Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Jon, un vitoriano de 15 años.
El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca de pintura para carrocería SINNEK se han unido en este reto solidario que dará color amarillo a la prueba, con los participantes que lleven la camiseta creada para este reto. Todos los corredores o patinadores inscritos en la maratón, en cualquiera de las modalidades (10, 21 o 42 km), pueden solicitar su camiseta gratuita para apoyar el reto en la página web de Aefat. SINNEK donará a Aefat un euro por kilómetro y corredor que se inscriba en la web.
Las sillas especiales de los chicos y chicas serán empujadas por un grupo de corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, Cataluña, Andalucía… y el gran maratoniano Martín Fiz se unirá a ellos en los últimos kilómetros. Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Abel Fernández, el popular corredor solidario que corre disfrazado de Spiderman, en el que será su maratón número 63.
Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, se propone crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca SINNEK) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España. La idea de este reto solidario surgió junto al director comercial de SINNEK, Sergi Blanc, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad, y fue apoyada por sus directivos.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha explicado que “esperamos que se una mucha gente para apoyar esta iniciativa, que nos permitiría reunir a los pocos especialistas médicos e investigadores que trabajan para buscar una cura o un tratamiento de la enfermedad, y así abrir nuevas vías y dar impulso a proyectos de investigación como los que estamos financiando con la Clínica Universidad de Navarra o el Cabimer de Sevilla”. Villén ha recordado que “una enfermedad genética es una lotería, nos puede pasar a todos, pero al que le toca siente la tremenda injusticia que supone que no se investigue la enfermedad de tu hijo”. Aefat ha agradecido el apoyo de SINNEK, los organizadores de la maratón y Martín Fiz, “por su implicación en nuestra causa solidaria”.
SINNEK es la nueva marca de pintura para carrocería comprometida con la calidad, la eficiencia, la tecnología y el color. Un producto premium de especialistas para especialistas que buscan innovación, garantía, seguridad y la más alta rentabilidad.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
